A Ordem dos Biólogos (OBIO) e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal formalizaram, no dia 22 de Julho, um protocolo de cooperação com o objetivo de reforçar a colaboração institucional e promover ações conjuntas em prol das pessoas afetadas por doenças raras e das suas famílias.
Este protocolo surge do reconhecimento do papel fundamental dos biólogos na área da genética humana, nomeadamente nos laboratórios de genética médica e nos centros de investigação onde muitas das doenças raras de base genética são diagnosticadas e estudadas. Na União Europeia, cerca de 80 por cento destas doenças têm origem genética, sendo simultaneamente crónicas, debilitantes e potencialmente fatais.
A RD-Portugal é uma entidade federativa, sem fins lucrativos, que promove os direitos das pessoas com doença rara e/ou deficiência dela resultante, promovendo a sua integração social e familiar, bem como a mitigação das desigualdades e situações de discriminação a que muitas vezes estão sujeitas.
Com este protocolo, ambas as instituições comprometem-se a colaborar na realização de iniciativas de interesse comum, como cursos, seminários, conferências e colóquios, e a melhorar a articulação no diagnóstico, tratamento e comunicação em saúde, com foco nas doenças raras. Está ainda prevista a participação de especialistas em eventos conjuntos, o apoio à investigação científica e a auscultação dos membros da RD-Portugal para a definição de estratégias que contribuam para uma resposta mais eficaz às necessidades dos cidadãos.
Este acordo reforça o papel social e científico da Ordem dos Biólogos e representa um passo importante no aprofundamento das relações entre a ciência, a saúde e a cidadania.
